Rare Disease 11.11.2026

À leurs yeux : comprendre les retombées de l’orbitopathie dysthyroïdienne

​

Bien que ce ne soit pas toujours facile de vivre avec l’orbitopathie dysthyroïdienne (OD), le fait de parler de leur vécu peut aider les patients à découvrir la meilleure voie à suivre. Dans cette conversation animée, deux femmes, qui sont des amies et toutes deux atteintes d’orbitopathie dysthyroïdienne, parlent de leurs défis émotionnels et physiques, tels que la vision double, les changements dans leur apparence et l’isolement social qui peut en découler.

Cet échange révèle aussi l’impact majeur que l’orbitopathie dysthyroïdienne peut avoir sur la vie quotidienne des patients en se répercutant potentiellement sur de nombreuses activités, telles que la conduite automobile et la vie sociale. Regardez cette vidéo pour en savoir plus et pour déceler les symptômes précoces de l’orbitopathie dysthyroïdienne, surtout si vous êtes atteint de la maladie de Graves ou d’hyperthyroïdisme. Apprenez aussi pourquoi vous avez intérêt à parler de votre santé oculaire à vous fournisseurs de soins de santé.

Les difficultés de vivre avec l’orbitopathie dysthyroïdienne

L’orbitopathie dysthyroïdienne est une maladie rare, touchant entre 90 et 250 par tranche de 100 0001. Elle affecte de manière disproportionnelle les personnes atteintes de la maladie de Graves ou d’hyperthyroïdisme, ces premières développant l’orbitopathie dysthyroïdienne2 dans une proportion de 25 à 40 pour cent.

Bien que l’expérience de chaque personne soit différente, certains symptômes et effets sont les mêmes. L’orbitopathie dysthyroïdienne est causée par la réaction auto-immune du corps à l’inflammation qui se développe autour de l’arcade sourcilière et derrière celle-ci (orbite de l’œil). Les tissus adipeux et musculaires peuvent s’enfler, causant des symptômes désagréables, dont une douleur autour des yeux et derrière eux, des mouvements oculaires anormaux, des yeux globuleux (phénomène appelé « exophtalmie) et une vision double (« diplopie »).3 Parmi les autres symptômes, citons une sensation granuleuse ou sèche dans les yeux4, des maux de tête et une sensibilité à la lumière5.

Ces signes et symptômes physiques peuvent se répercuter sur la vie quotidienne des patients et avoir d’importantes retombées sur leur qualité de vie. Par exemple, leur capacité à conduire, à lire et à travailler peut être touchée6.

Cela dit, le fait le plus bouleversant au sujet de l’orbitopathie dysthyroïdienne réside sans doute dans le fardeau émotionnel qui en découle. Comme la vidéo le démontre, l’orbitopathie dysthyroïdienne est liée à des taux plus élevés d’anxiété et de dépression, à une perte de confiance et à un isolement social accru, ce qui est largement dû aux changements qui touchent l’apparence des patients7.

Exacerbant ces problèmes, les patients du Canada pourraient constater qu’ils n’ont pas toujours l’accès aux mêmes traitements que dans d’autres pays8,9.

Un avenir plus radieux pour les patients

Malgré ces défis, la vidéo « À leurs yeux » véhicule surtout un message d’espoir. La patiente d’expérience explique à son amie que les consultations avec des fournisseurs de soins, dont des spécialistes, peuvent grandement aider.

Si vous éprouvez des symptômes tels que des rougeurs ou de l’inflammation autour des yeux, des yeux globuleux, une sensation granuleuse ou des troubles de vision, comme la vision double ou une sensibilité à la lumière, la mesure la plus importante consiste à parler à votre médecin. Un dépistage précoce et une intervention rapide sont recommandés pour les personnes qui vivent avec l’orbitopathie dysthyroïdienne10.

Certes, le parcours peut être difficile, mais personne ne doit l’affronter seul. Grâce à un soutien médical, à la compréhension des autres et aux liens tissés avec des personnes qui vivent la même expérience, les patients peuvent découvrir la voie à suivre vers l’amélioration de leur santé oculaire et de leur qualité de vie.


​

  • Introduction

  • Voir la transcription de la video

Deux femmes atteintes d’orbitopathie dysthyroïdienne (OD) discutent des défis, notamment la vision double et l’isolement social. Partager leurs expériences les aide à envisager un avenir meilleur.

*Le téléphone sonne/se connecte*

Allô

Salut

Je suis très contente d’avoir de tes nouvelles.

Je suis tellement contente de t’avoir rejointe.

Nous ne nous sommes pas parlé depuis l’événement sur la santé féminine. Comment vas-tu?

Ça va. Mais je voulais te dire que c’est officiel: j;ai une orbitopathie dysthyroïdienne (OD)a.

Oh, je suis désolée. En effet, l’obtention d’un diagnostic d’orbitopathie dysthyroïdienne est une nouvelle difficile à assimiler.

C’est bon à savoir. Je pensais que l’orbitopathie dysthyroïdienne (OD) était assez rare.

Oui, c’est rare, mais environ 25 à 40 % des personnes atteintes de la maladie de Graves ont développé l’orbitopathie dysthyroïdienne. Moi, je recevais déjà des traitements pour la maladie de Graves, et mon endocrinologue a pu déceler tôt mes symptômes oculaires. Mas, tu n’as pas la maladie de Graves, n’est-ce pas?

C’est ca.

Oh, d’accord. C’est ton chirurgien oculoplastique qui a remarqué les changements?

Exactement.

OK. Eh bien, l’orbitopathie dysthyroïdienne peut se manifester différemment chez diverses personnesb. Je pense que c’est la raison pour laquelle ça m’a pris un certain temps pour tout bien comprendre.

Alors, à quoi dois-je m’attendre?

Quand j’ai reçu mon diagnostic, - je ne vais pas dorer la pilule, ce n’était pas facile. J’avais déjà des problèmes de thyroïde liés à la maladie de Graves. C’est pourquoi la vision double est un symptôme précoce à surveiller. En plus, tes yeux pourraient avoir une sensation granuleuse. Ils pourraient être rouges et globuleux2.

Ce n’était pas seulement inconfortable… J’étais anxieuse au sujet de mon apparence — je pensais que j’étais atroce. En plus, ma vision était floue, comme la tienne. J’avais de la difficulté à lire. Conduire était hors de question. Et mes yeux sont devenus sensibles à la lumière3.

Mais, tu sais quel aspect était probablement le pire? Comme beaucoup de personnes qui sont atteintes d’orbitopathie dysthyroïdienne, j’étais réellement déprimée au sujet de mon apparence et de mes sentiments4. Cela a eu des grosses répercussions sur ma vie quotidienne. J’ai arrêté de sortir et d’aller prendre des cafés avec d’autres mamans… J’ai même commencé à ne pas mettre ma caméra en marche pendant les réunions sur Zoom parce que j’étais tellement gênée. Je vais être franche : c’était une période vraiment sombre.

Mais...les choses se sont améliorées?

Oui, après avoir expliqué à mon endocrinologue ce que je vivais. Nous n’avons que quelques options de traitementc,d. J’étais sceptique au début, mais elle m’a aidée à comprendre mes options. Elle a dit que je tombais à point et m’a assuré qu’il y avait des mesures à prendre. Ensemble, nous avons élaboré un plan, après quoi la voie à suivre est devenue beaucoup mieux définie.

Alors, parle à ton chirurgien oculoplastique, et essaie d’obtenir aussi un renvoi vers un endocrinologue. L’important, c’est d’obtenir le plus d’aide possible. Et ne perds pas espoir, d’accord? Sache que tu n’es pas seule. Je sais que c’est cliché, mais il peut y avoir de la lumière au bout du tunnel.

L’orbitopathie dysthyroïdienne (OD) est une maladie rare, touchant entre 90 et 250 Canadiens par tranche de 100 0005. Si vous êtes atteint de la maladie de Graves, il y a une possibilité d’environ 25 à 40 % que vous développiez aussi l’orbitopathie dysthyroïdiennea.

Si vous décelez les symptômes suivants autour de vos yeux1:

  • Rougeurs ou inflammation

  • Yeux globuleux

  • Sentiment granuleux

  • Troubles de la vue, dont une vision double ou une sensibilité à la lumière

Parlez à votre médecin.



  1. 1 L’Agende des médicaments du Canada : CDA-AMC EXAMEN EN VUE DU REMBOURSEMENT — Tepezza. Patient and Clinician Group Input [Section: Disease Experience] « TED is a relatively rare disease with a calculated prevalence between 90 and 250/100,000. »
  2. 2 Smith TJ, Hegedüs L, Lesser I, Perros P, Dorris K, Kinrade M, Troy-Ott P, Wuerth L and Nori M (2023) How patients experience thyroid eye disease. Frontiers in Endocrinology. 14:1283374. doi: 10.3389/fendo.2023.1283374 [Section: Introduction] « [TED] occurs in 25%–40% of patients with Graves' disease (GD) as a consequence of loss of immune tolerance to the thyroid-stimulating hormone and insulin-like growth factor… »
  3. 3 Cockerham, K.P., Padnick-Silver, L., Stuertz, N. et al. Quality of Life in Patients with Chronic Thyroid Eye Disease in the United States. Ophthalmology and Therapy 10, 975–987 (2021). https://doi.org/10.1007/s40123-021-00385-8 [Section: Plain Language Summary.] « Thyroid eye disease (TED) occurs when loss of immune tolerance results in orbital and retro-orbital inflammation. Fat and muscle tissue can swell severely, causing debilitating symptoms, including pain around/behind the eyes, eye movement abnormalities, bulging eyes (proptosis), and double vision (diplopia), manifesting in appearance and vision quality of life (QOL) changes. »
  4. 4 National Organization for Rare Disorders: Thyroid Eye Disease. [Section: Disease Overview — Summary] « This phase is associated with a variety of symptoms including pain, a gritty feeling in the eyes … »
  5. 5 Cockerham, K.P., Padnick-Silver, L., Stuertz, N. et al. Quality of Life in Patients with Chronic Thyroid Eye Disease in the United States. Ophthalmology and Therapy 10, 975–987 (2021). https://doi.org/10.1007/s40123-021-00385-8 [Section: Results — Patient characteristics.] « At TED diagnosis, the most commonly reported symptoms included ocular dryness/grittiness (57%), pain behind the eyes (54%), headache (49%), light sensitivity (48%). »
  6. 6 Smith TJ, Hegedüs L, Lesser I, Perros P, Dorris K, Kinrade M, Troy-Ott P, Wuerth L and Nori M (2023) How patients experience thyroid eye disease. Frontiers in Endocrinology. 14:1283374. doi: 10.3389/fendo.2023.1283374 [Section: Activities limited due to TED] « Activities most frequently self-reported as limited during the previous 2 months included reading (177/394; 45%), driving (109/394; 28%), socializing (92/394; 23%), and working at employment (62/394; 16%). »
  7. 7 Bonavolontà, P., Bernardo, R., Improta, G. et al. Correlation of Quality of Life (QoL) and Self-perception in Patient with Thyroid Eye Disease (TED). J. Journal of Maxillofacial and Oral Surgery. (2024). https://doi.org/10.1007/s12663-024-02291-5 [Section: Introduction] « TED has been associated with increased rates of anxiety and depression, decreased confidence, and increased social isolation. »
  8. 8 https://www.frontiersin.org/journals/ophthalmology/articles/10.3389/fopht.2025.1565762/full
    « Although novel first-line treatments are available in select countries, there is an unmet need for improved treatments for moderate-to-severe and sight-threatening TED. »
  9. 9 https://www.cda-amc.ca/sites/default/files/DRR/2024/SR0853-teprotumumab_Patient_Clinician_Input.pdf. « The most affected part of my life is knowing that just south of the border there is a drug that can help my chronic TED but I have no access to it. There is no healthcare for TED in Canada. »
  10. 10 Burch HB, Perros P, Bednarczuk T, Cooper DS, Dolman PJ, Leung AM, Mombaerts I, Salvi M, Stan MN. Management of Thyroid Eye Disease: A Consensus Statement by the American Thyroid Association and the European Thyroid Association. Thyroid. 2022 Dec;32(12):1439-1470. doi: 10.1089/thy.2022.0251. Epub 2022 Dec 8. PMID: 36480280; PMCID: PMC9807259. [See Key Point 3.1: « Early diagnosis of TED and simple measures to prevent TED development or progression should be pursued »]

  11. a Smith TJ, Hegedüs L, Lesser I, Perros P, Dorris K, Kinrade M, Troy-Ott P, Wuerth L and Nori M (2023) How patients experience thyroid eye disease. Frontiers in Endocrinology. 14:1283374. doi: 10.3389/fendo.2023.1283374 [Section: Introduction] "[TED] occurs in 25%–40% of patients with Graves' disease (GD) as a consequence of loss of immune tolerance to the thyroid-stimulating hormone and insulin-like growth factor…"
  12. b Nowak, Mariusz, et al. « Differential diagnosis of thyroid orbitopathy—diseases mimicking the presentation or activity of thyroid orbitopathy. » Endokrynologia Polska 75.1 (2024): 1-11.
  13. c https://www.frontiersin.org/journals/ophthalmology/articles/10.3389/fopht.2025.1565762/full
    « Although novel first-line treatments are available in select countries, there is an unmet need for improved treatments for moderate-to-severe and sight-threatening TED. »
  14. d https://www.cda-amc.ca/sites/default/files/DRR/2024/SR0853-teprotumumab_Patient_Clinician_Input.pdf. « The most affected part of my life is knowing that just south of the border there is a drug that can help my chronic TED but I have no access to it. There is no healthcare for TED in Canada. »