Le parcours des maladies rares est souvent long et complexe. Dans cette vidéo, Jonathan Pratt, directeur général de la Coalition québécoise des maladies orphelines (RQMO), met en lumière les réalités vécues par les personnes atteintes de maladies rares. Le besoin de changement est évident – et réalisable, en s’appuyant sur les connaissances des patients, un meilleur accès aux soins et une collaboration entre les différents secteurs.
Je m'appelle Jonathan Pratt, je suis le directeur général du regroupement québécois des maladies orphelines comme un élément appelée le RQMO.
En fait, les patients atteints de maladies rares font face à des défis uniques.
Le cheminement diagnostic des patients dure souvent de 4 à 5 ans. C'est ponctué de longues périodes d'attente et d'un accès limité aux ressources.
Malgré les avances politiques prometteuses, le progrès au Québec et au Canada est plutôt lent. Les ressources sont très dispersées à travers chacune des provinces. C’'est le manque de coordination des ressources, donc c'est à dire au niveau des ressources médicales, financières, la proche aidance le transport, le soutien psychologique est aussi communautaire.
Il y a un gros manque de coordination de ces ressources là.
Les patients possèdent une connaissance unique de leur conditions. Les professionnels de la santé doivent être à l'écoute et ouverts à la collaboration. Le fait d'écouter le patient, de prendre le temps de vraiment comprendre comment le patient vit avec cette maladie là. Si on est à l'écoute des patients et qu'on essaie de travailler ensemble, de collaborer à comprendre comment la maladie évolue, comment la maladie se distingue des autres maladies plus communes. Mais à ce moment-là, on pourrait avoir une chance d'aider beaucoup meux les les patients qui sont atteints de ces maladies rares.
La centralisation de l'information, la collaboration et les données sont cruciales pour améliorer l'accès aux ressources et aux soins. Il faut favoriser la collaboration entre les chercheurs, les professionnels de la santé ainsi que les patients. Il est nécessaire d'avoir plus d'initiatives pour soutenir les processus réglementaires, soutenir les patients participant aux essais cliniques par exemple, et collaborer avec les organismes de santé publique.
Le RQMO, Par son centre, iRARE fournit des services d'information, de ressources, d'aide, de référence et d'éducation. Il collabore avec les chercheurs pour faire avancer les connaissances et relaie aux patients les informations sur les essais cliniques et les traitements émergents. Sensibiliser le public et la communauté médicale est essentielle pour améliorer la reconnaissance des maladies rares et défendre les droits des patients. C'est important d'en parler, de sensibiliser le public, sensibiliser les professionnels, sensibiliser le maximum de personnes de nos décideurs, évidemment.
Pourquoi? Ben. Pour que les choses changent. Pour que les choses s'améliorent.