Rendre l’invisible plus visible : Avec la polyarthrite rhumatoïde, c’est souvent difficile de voir le tableau complet
Rendre l’invisible plus visible : Avec la polyarthrite rhumatoïde, c’est souvent difficile de voir le tableau complet
Bien que la polyarthrite rhumatoïde (PR) touche des milliers de Canadiens, c'est souvent un trouble de santé invisible. En effet, un de vos proches pourrait en souffrir sans que vous le sachiez. Comment les personnes atteintes de PR vivent-elles leur situation? Qu'aimeraient-elles que les autres voient? Poursuivez votre lecture pour le savoir.
Une maladie qui peut être invisible
Saviez-vous que la polyarthrite rhumatoïde touche environ 1 Canadien sur 100, principalement des femmes? Cette vidéo met en lumière l’invisibilité de cette maladie et la manière dont son impact passe souvent inaperçu.
Près d'un Canadien sur 100 est atteint de polyarthrite rhumatoïde. Cette maladie touche plus de femmes que d'hommes. La polyarthrite rhumatoïde peut être difficile à vivre au quotidien.
Elle peut aussi être invisible aux yeux des autres. Vous connaissez peut-être même une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde... sans le savoir.
Qu'est-ce que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde souhaitent que les autres voient ?
La PR est une maladie auto-immune et inflammatoire où le corps s’attaque à la membrane qui recouvre les articulations,A ce qui cause de la douleur, des raideurs et de l’enflure.B Les symptômes de cette maladie varient d’une personne à l’autre et peuvent se manifester initialement dans les articulations, comme les mains, les poignets et les genoux. Cela dit, la PR peut aussi toucher d’autres parties du corps, comme les nerfs, les yeux, les poumons et le cœur.C
La PR frappe les femmes de deux à trois fois plus souvent que les hommes. Environ un adulte canadien sur 100 en est atteint. Il y a donc de bonnes chances que vous connaissiez l’un des 300 000 Canadiens qui vivent avec cette maladie1.
Si un de vos proches est atteint de PR, sa maladie peut-elle être invisible? Fort probablement. Bien que l’enflure attribuable à la PR puisse entraîner l’érosion des os et la difformité des articulations chez certains patients,2 les symptômes peuvent être invisibles chez d’autres personnes.3 De plus, certaines personnes atteintes de cette maladie la dissimulent de leurs parents et amis en raison du manque d’empathie d’autres personnes ou pour ne pas être perçues comme des plaignardes.4
La polyarthrite rhumatoïde peut être difficile à voir
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune dont les effets vont bien au-delà des articulations. Explorez de plus près les symptômes souvent négligés, qui sont fréquemment invisibles pour les autres.
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune qui touche la membrane des articulations.
Or, c'est bien plus que cela. Les personnes qui en sont atteintes peuvent souffrir de douleurs aiguës et pulsatives.
La fatigue donne une sensation de lourdeur au corps. Et entraîne une perte de sommeil de concentration... et du sentiment de contrôle.
Qu'est-ce que ces symptômes ont en commun ? Les autres peuvent avoir de la difficulté à les voir.
Si vous ou un de vos proches êtes atteint de polyarthrite rhumatoïde, quels sont les symptômes invisibles ?
Les symptômes, qui peuvent varier d’une personne à l’autre, consistent dans des douleurs et enflures légères5, la fatigue, la fièvre et la perte d’appétit6; cinq pour cent des personnes atteintes de PR souffrent de douleurs graves et d’un état d’incapacité.7
Qu’est-ce que ces symptômes ont en commun? Les autres peuvent avoir de la difficulté à les voir.
Vivre avec la PR, c’est composer avec des symptômes variables; certaines journées sont pires que d’autres, et les patients ne savent pas toujours à quoi s’attendreD. Les gens qui vivent avec la PR disent parfois avoir l’impression que la maladie prend le contrôle de leur corps.8 Elle peut amoindrir leur qualité de vie et leur causer des difficultés en matière d’emploi.9
Autrement dit, l’avenir peut être difficile à envisager clairement pour les personnes atteintes de PR.
Réfuter les idées fausses
La polyarthrite rhumatoïde est souvent mal comprise. Elle peut se manifester tôt dans la vie et n’empêche pas les personnes touchées d’être actives ou optimistes quant à l’avenir. Avec les bons soins et du soutien, elles peuvent continuer à aller de l’avant.
Mythe : La polyarthrite rhumatoïde est une maladie qui touche les personnes âgées.
Réalité : Elle se manifeste souvent entre les âges de 30 et 50 ans. Et beaucoup de personnes de moins de 30 ans en sont atteintes.
Mythe : Si vous êtes atteint de polyarthrite rhumatoïde, vous ne pouvez pas mener une vie active.
Réalité : Certaines personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ont escaladé des montagnes, participé à des triathlons et pris part à des cours de fond.
Mythe : Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde n’ont rien à espérer de l'avenir.
Réalité : Avec les bons soins, il y a de l'espoir.
Bien que le mot « arthrite » puisse évoquer des images d’âge avancé, en réalité, la PR peut toucher toutes les personnes, peu importe l’étape de leur vie. Ses effets se font sentir davantage à mesure qu’une personne vieillit, mais elle commence souvent à se manifester entre les âges de 30 et 50 ans, et bon nombre des personnes qui en sont atteintes ont moins de 30 ans.10,11,12
Autre idée fausse possible : la PR est débilitante et les personnes qui en souffrent sont contraintes de rester physiquement inactives. Auparavant, l’activité physique de haute intensité était déconseillée aux personnes atteintes de PR, mais certaines preuves démontrent maintenant qu’elle pourrait leur être bénéfique (sous réserve des conseils d’un médecin).13 Certaines personnes atteintes de PR peuvent potentiellement s’adonner à toutes sortes d’activités physiques, comme l’alpinisme, la pratique de triathlons et la participation à des courses de fond.14,15,16
L’activité physique est non seulement possible avec la PR, mais elle est recommandée. Les personnes atteintes de PR sont exposées à un risque accru de mortalité lié à des incidents cardiovasculaires, ce qui rehausse l’importance de mener une vie active.17
Autre idée fausse à réfuter : par le passé, certains médecins ne croyaient pas que l’établissement d’un plan de soins détaillé puisse avoir des effets sur les résultats à long terme des personnes atteintes de PR.18 C’est différent maintenant. Bien qu’il n’y ait aucun remède pour la RP, de bons soins peuvent s’avérer bénéfiques.19,20,21
Pour ces raisons, si vous ou un de vos proches êtes atteints de PR, c’est possible d’envisager clairement l’avenir avec cette maladie.
A Société de l’arthrite (Canada) (Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde?)
B Société de l’arthrite (Canada) (Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde?)
C Société de l’arthrite (Canada) (Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde?)
1 Société de l’arthrite (Canada) (Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde?)
2 Mayo Clinic (Overview)
3 BMC Rheumatology ((Section : Results > ‘Rheumatoid arthritis is invisible’, p. 16)
4 BMC Rheumatology (Section : Results > ‘Rheumatoid arthritis is invisible’, p. 17 — Lire aussi la section ‘Methods’, qui commence à la page 4 et explique que les déclarations à la première personne figurant dans les résultats sont des abstractions ethnographiques visant à représenter les sentiments de nombreux sujets)
5 BMC Rheumatology (Section : Background, p. 3)
6 Mayo Clinic (Section: ‘Symptoms’)
7 BMC Rheumatology (Section: Background, p. 3)
D BMC Rheumatology (Section: Results > ‘Rheumatoid arthritis is in control of my body,’ p. 10)
8 BMC Rheumatology (Section: Results > ‘Rheumatoid arthritis is in control of my body,’ p. 10)
9 Centers for Disease Control (Section: What are the complications of RA?)
10 Centers for Disease Control (What are the risk factors for RA?)
11 American College of Rheumatology (Section: What is rheumatoid arthritis)
12 ResearchGate (Voir le tableau 1)
13 Arthritis Foundation - High-intensity Exercise (1er paragraphe)
14 Arthritis Foundation - Climbing Mountains (1er paragraphe)
15 Asbury Park Press (Grand titre)
16 Arthritis Foundation - Defying Gravity (Page 1)
17 Journal of Physical Activty and Health Journal of Physical Activity and Health 9.7 (2012): 1036-1048. (Section: Introduction)
18 Cleveland Clinic (Section: What are the goals of treating rheumatoid arthritis?)
19 Société de l’arthrite (Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde?)
20 BMC Rheumatology (Section: Background)
21 Cleveland Clinic (Section: What are the goals of treating rheumatoid arthritis?)